Siempre se está hablando del cuidado del paciente psiquiátrico o con alguna alteración cognitiva en relación a la actividad gratificante y el manejo que en casa favorezca más, pero es difícil apropiarse del tema del cuidador a cargo de este (sobre todo si es el inmediato), puesto que ello sería entrar en un conflicto de intereses que al final de cuentas (e incluso por normatividad) volcaría toda su atención en proteger los derechos de los más vulnerables, en este caso el enfermo.
El familiar se convierte en huésped psicosocial de la enfermedad de su paciente y termina con un grado de vulnerabilidad, quizá mayor, teniendo en cuenta que el proceso de alteración cognitiva o mental en deterioro, mientras el paciente en muchas ocasiones vive en un mundo paralelo o totalmente aislado de la realidad; de tal suerte que no tiene que asumir conscientemente los síntomas desencadenados con sus comportamiento o acciones y las correspondientes consecuencias. El cuidador por el contrario si es consciente en más de una ocasión de los cambios y avances en este proceso de deterioro de calidad de vida y es el quien asume las diferentes consecuencias (tiempo total o parcial para asistencia en actividades de auto cuidado o de la vida diaria del paciente, vigilancia de la seguridad y riesgo del entorno del paciente, actos incoherentes o disruptivos del paciente dentro y fuera del hogar, irritabilidad y agresividad física, evasiones del hogar, cambios emocionales en el paciente, responsabilidad económica en relación a manutención o atención del mismo entre otros).
La anterior situación lleva a consecuencias “embarazosas” principalmente para muchos cuidadores, tales como enajenación de su propia vida o rutinas y tiempo propio y de su familia nuclear; alteración de la dinámica familiar e incluso la renuncia al hogar propio por falta de tiempo para llevar una vida en contexto cotidiano. La Enfermedad mental en un grupo familiar, especialmente si son pares, puede ser contagiosa y llevar al cuidador a mimetizarse con la vida de su familiar enfermo.
La diferencia del manejo con un paciente de síntomas físicos, es que la voluntad es consciente o influenciable, pero en el caso del paciente con alteración mental o cognitiva, las estrategias del cuidador en algún momento se acaban. Es por lo anterior, que en estos casos el familiar debe ser honesto en cuanto a la posibilidad que tiene su paciente de permanecer en casa y ser apoyado en sus hábitos y rutinas y su mantenimiento cognitivo de manera funcional (sin sobreprotección o abandono) o de irse a un centro de institucionalización y en este último caso con la conciencia de la institucionalización como última alternativa obligada más que por deseos del familiar individuales de la familia.
De acuerdo a todo lo anterior, se dan algunos aspectos a tener en cuenta para tomar esta decisión:
• Nivel de deterioro mental o cognitivo del paciente. Este puede ser en un grado leve, moderado o severo; para lo cual se recomienda valoración especializada.
• Niveles de independencia actuales o susceptibles de potenciar en el paciente en abc y avd. Los cuales principalmente pueden ser asesorados desde la experiencia y conocimiento del cuidador y el direccionamiento en una valoración ocupacional.
• Susceptibilidad de incorporar al paciente en procesos terapéuticos de tipo físico, cognitivo, vocacional u ocupacional, que aporten al cuidado del paciente y su cuidador.
• Intereses y volición del paciente para asumir rutinas y hábitos propuestos en relación a niveles de autonomía y aportes en procesos de rehabilitación o mantenimiento.
• La red de apoyo humana psicosocial y económica presente en cada familia juega un papel fundamental a la hora de apoyar en casa el papel del cuidador principal, contratar cuidador en casa o pensar en institucionalización; sin riesgo a que ello afecte los intereses propios a nivel psicológico, funcional o de participación de los integrantes de dicha red.
En caso de que el familiar tome la decisión de manera voluntaria de cuidar a su familiar en casa o contratar a cuidador encargado, ambos deben tener en cuenta los siguientes aspectos que garanticen un cuidado y trato digno al paciente sin desmerito de su calidad de vida.
1. Las reacciones y respuestas al medio son diferentes en cada organismo y en el caso de la salud mental, la personalidad propia del paciente y su historia de vida juegan un papel importante en el abordaje; es así como el familiar inmediato es el primer contacto como cuidador y de la forma más honesta debe ser guiado por un real amor y conocimiento de la historia de vida y comportamientos previos del paciente en relación a las actuales condiciones y es él quien puede tener una certeza para aportar a bases reales de rehabilitación o mantenimiento en casa, en lo posible guiado por profesionales en el área, de tal forma que el abordaje realizado sea el más conveniente para la salud propia y la de su paciente enfermo. Es por ello que aquí los aportes de conocidos o gente ajena al proceso pese a ser similares solo pueden servir de referencia más que como copia para el manejo del paciente.
2. Muy ligado a lo anterior, es importante resaltar el cuidado psicoemocional del paciente en cuanto a propender a la no agudización del síntoma, empapándolo en más de una ocasión de situaciones de conflicto propias de su entorno inmediato, que solo desencadenan situaciones de ansiedad, depresión y angustia y por ende aceleran procesos degenerativos en la salud física y mental del usuario. Se recomienda tratar dichas situaciones al margen del paciente, a menos que esté directamente involucrado en la toma de decisiones.
3. En caso de que el grupo familiar se ponga de acuerdo de manera voluntaria u otros, se recomienda la distribución de roles y funciones; empoderamiento del núcleo familiar, asignación de turnos por funciones o en caso de una ausencia de tiempos el aporte de insumo económico sin por ello olvidar que el aporte afectivo es insustituible para el paciente e incide positivamente en su rehabilitación. Téngase en cuenta que hay mayor posibilidad de afección a corto plazo para cuidadores adultos mayores, por ello se recomienda que estos sean apoyados, acompañados o sustituirlos en este rol por cuidadores de menor edad.
4. Si se decide delegar a cuidador externo, los familiares deben tener en cuenta principios de empatía o simpatía el paciente hacia este y seleccionar muy detenidamente al personal encargado de su paciente, en relación a aspectos de personalidad, disposición, afectividad y grados de tolerancia frente al cuidado de paciente mental, al igual que su visión de autoridad (para ser obedecido y acatado por el paciente), es por ello que se sugiere entrevista previa, aportes de referencias personales confiables y sobre todo un tiempo de prueba para observación de respuestas positivas del paciente frente al nuevo cuidador.
5. Rrecuerde como familiar que en la actualidad, las leyes y normas gubernamentales presentan un apoyo en cuanto a cuidado del cuidador, cuando una de las alternativas es hacer que la norma se cumpla para distribuir de forma equitativa a todos los miembros relacionados en el hogar (llámese padres, hermanos, hijos o en su orden de presencia y consanguinidad) la responsabilidad del cuidado y aplicación al trato humano del paciente, de tal manera que cada uno asuma en la medidas de aportes principales este rol ya sea la asistencia del paciente o de forma económica. Es así que si usted es cuidador principal y único (pese a la presencia de más familiares inmediatos), tiene la responsabilidad consigo mismo de equiparar la carga asumida a través de dichas herramientas legales y buscar desarrollo de sus propios intereses sin desmerito del cuidado del paciente.
6. Tenga en cuenta que para los familiares cuidadores además de el cuidado del paciente enfermo mental o con deterioro cognitivo va más allá de vigilar rutinas medicamentosas y asistirlo o guiarlo con auto cuidado e implica ocupar los espacios y los tiempos del paciente con actividades que generen además un mantenimiento o mejora de su estado cognitivo y mental, teniendo en cuenta edad, intereses, rutinas, posibilidad de gratificación y sobre todo motivación que es el principal motor para facilitar la labor del cuidador principal (llámese familiar o de apoyo externo).
Y recuerde …. El sobre proteccionismo o asistencialismo es otra forma de propender al detrimento en la salud del paciente, al igual que niveles de exigencia extremos en relación a una necesidad de rehabilitación inmediata. En cualquiera de los dos casos se debe hacer proceso de autoconciencia para garantizar un cuidado de verdadera calidad para el paciente y un aporte a su propia salud y gratificación personal como cuidador.